Pourquoi cet article qui - me direz-vous - sort de mes attributions ou sujets habituels, beaucoup plus légers ou futiles ? Première raison, il y a quelques mois, une cliente est passée me voir à ma boutique parisienne. Elle s'impliquait beaucoup dans la lutte contre cette maladie, au sein d'une association qu'elle souhaitait mieux faire connaître, l'Association Répit France. Son exposé de la détresse et du désarroi des parents d'autistes devant cette terrible maladie m'avait touché et je lui avais promis d'écrire sur le sujet, de parler de cette cause encore méconnue et de ceux qui luttent chaque jour, à chaque instant, d'évoquer la cause des parents de personnes autistes et de ceux qui les entourent, chaque jour.

La seconde raison est qu'une de mes nièces, Anne ou Sœur Anne, religieuse, a décidé, vingt ans après être entrée dans les ordres, de se consacrer à des enfants autistes. Une autre sorte de « sacerdoce » devant la complexité et l'ingratitude de cette tâche, d'autant qu'une auxiliaire de vie scolaire dévouée à l'encadrement de deux ou trois enfants autistes est rémunérée sur la base de 9 euros de l'heure, moins qu'une femme de ménage ! En ce qui concerne Anne, après Hypokhâgne et Khâgne, ce traitement est un peu maigre ! D'aucuns se plaignent de la qualité ou du niveau des diplômes des personnes qui encadrent les malades, mais il faudrait peut-être se demander pourquoi le niveau des salaires est aussi bas... Peut-être simplement parce qu'on ne veut pas « investir » dans une cause réputée perdue, dans une maladie incurable ? Or, depuis la publication du rapport sur l'autisme du député Jean-François Chossy en 2003 et remis au premier Ministre de l'époque, on sait que , les progrès de l'enfant sont spectaculaires dès lors que l'accompagnement correspond aux besoins de l'enfant et de sa famille, qui peut alors retrouver une vie plus sereine et plus équilibrée à défaut d'être idyllique.

En France, il y a entre 400 000 et 600 000 personnes atteintes de syndrome autistique au sens le plus large du terme et 5000 à 8000 nouveau-nés par an développeraient ce handicap. Il y a davantage de garçons autistes que de filles : 4 garçons pour une fille, sans qu'il n'y ait d'explication médicale ou génétique.

L'autisme, tout le monde connaît ce mot qui fait peur, chacun a des notions des problèmes qui se rattachent à cette maladie, sans souvent en cerner les tenants et aboutissants, sans en percevoir la complexité, ni la charge. L'autisme se caractérise par « des troubles envahissants du développement ». L'autisme n'est pas une maladie psychologique ou psychiatrique comme on l'a cru longtemps, entraînant de facto une culpabilisation des mères ou des parents dont un enfant pouvait être autiste. L'autisme est une « nébuleuse », à la fois neurologique et génétique, la maladie trouvant sa source au niveau cérébral.

L'autisme devait être décrété « Grande Cause Nationale » en 2011 en France, c'est finalement la « solitude » qui a obtenu ce « label » en 2011. Cela dit, à bien y réfléchir, solitude et autisme sont deux causes voisines et intimement liées, même si l'une est un état et l'autre une maladie. L'autiste est seul, même si tous les solitaires ne sont pas autistes.

Tant que l'on n'est pas confronté au problème de l'autisme, ce ne sont que des mots, ou peut-être même des maux. Le film Rain Man a sans doute été l'un des premiers films consacrés à l'autisme, où l'on voit que le plus « malade » des deux « héros » mis en scène n'est pas celui que l'on pense. Tom Cruise, qui joue le jeune frère « normal » souffre davantage de cette maladie que son frère aîné autiste, joué magnifiquement par Dustin Hoffmann.

Les principaux problèmes liés à l'autisme tiennent à la difficulté à entrer en relation, à communiquer et à la manifestation d'un comportement inadapté du malade. Il en découle un besoin de socialisation, de communication et d'adaptation du comportement de l'enfant autiste. Mais il n'y a pas que des enfants autistes, loin s'en faut, il y a aussi des adolescents et des adultes, dont la vie et les problèmes de tous les jours, dont la prise en charge et le traitement sont bien différents des jeunes enfants, comme il en ressort du film émouvant et douloureux de Sandrine Bonnaire « Elle s'appelle Sabine ». Sabine, sœur cadette de Sandrine, est une autiste aujourd'hui quadragénaire. Dans ce film très personnel Sandrine Bonnaire démontre le mal que peut faire un traitement psychiatrique totalement inadapté sur une personne autiste, puisque le problème n'est pas psychologique ou psychiatrique.

Comme me l'a expliqué Anne, l'autiste n'est pas intuitif, il ne comprend pas les codes de communication, il a des difficultés à décrypter l'environnement auquel il est confronté, notamment il n'identifie pas la voix des autres, ni la sienne. Par exemple, dans une classe, si la maîtresse d'école fait l'appel, il ne se sent pas concerné, ni appelé lorsqu'on appelle son nom. Dans le jeu, l'autiste s'isole volontairement, il ne partage pas le jeu avec autrui, avec ses camarades de classe.

L'enfant autiste est physiquement normal, ce qui rend la maladie et son comportement d'autant plus surprenants. On ne perçoit pas immédiatement loin s'en faut qu'un enfant est autiste. Le comportement du malade est de ce fait d'autant plus déroutant pour autrui et en particulier pour ceux qui l'entourent. Le syndrome autistique est à l'origine indétectable et la maladie ne peut donc être décelée avant la naissance, comme c'est le cas de la trisomie.

Si l'on doit faire un parallèle et comparer les deux maladies autisme et trisomie 21 et les comportements qui s'y rattachent, la plupart des cas de trisomie 21 sont décelés avant la naissance, ce qui rend les naissances d'enfants atteints de cette maladie de plus en plus rares aujourd'hui, une interruption volontaire de grossesse thérapeutique étant fréquemment décidée par les parents. L'enfant trisomique est handicapé physiquement et mentalement, ce qui le distingue immédiatement des autres enfants, mais l'enfant atteint de trisomie suscite la relation avec autrui et essaie d'entrer en relation avec les autres, même si son développement est perturbé ou ralenti. L'autiste reste souvent « bloqué », dans son incapacité à communiquer, la relation est unilatérale, l'adulte responsable se sent rejeté et la communication ne s'établit pas, ce qui est très frustrant pour ce dernier. En revanche, il est des autistes surdoués, extrêmement intelligents, mais murés dans leur monde auquel personne d'autre qu'eux n'a accès. « Rain Man » est un surdoué dans le calcul mental, et Sabine a des dons de pianiste tout à fait exceptionnels ! Car l'autisme revêt des formes très différentes les unes des autres, incluant aussi des formes de colère et de grande violence.

Ce qu'il faut savoir - comme le dit le journaliste et écrivain texan Rupert Isaacson, père d'un enfant autiste et auteur du livre l'Enfant Cheval (Editions Albin Michel) qui vient de donner naissance au film Horse Boy - « on ne guérit pas de l'autisme, on l'apprivoise, on le fait reculer. L'autisme est une extrême difficulté à s'engager dans le monde, à entrer en contact avec les autres ». Comme il le raconte dans son livre, Rupert Isaacson a découvert comme le contact avec Betsy, une vieille jument, avait ouvert des horizons de communication pour son fils Rowan, autiste, et comment il avait entraîné sa femme et Rowan à la rencontre des chamans de Mongolie, aux confins de la Sibérie et de la Mongolie, chevauchant à travers les steppes les plus sauvages, afin de permettre à ce dernier de sortir de son isolement, « de s'ouvrir aux autres et au monde » à travers le contact préférentiel qui s'était établi avec l'un des meilleurs amis de l'homme, le cheval...

BDans cette maladie, s'il faut bien sûr soigner les enfants, adolescents ou adultes malades d'autisme, les parents ou les proches, qui sont responsables de personnes autistes, ont autant besoin de soutien que l'enfant ou l'adulte souffrant de la maladie. Il convient aussi et surtout de déculpabiliser les parents d'enfants autistes, le diagnostic ne pouvant intervenir que vers l'âge de trois ans. Avant cet âge, il est impossible de distinguer et d'identifier la maladie, qui, si elle est bien là, est inévitable de par sa nature. Il n'y a pas de remède miracle, d'expérience ou de règle unique pour tenter d'avancer, de soigner. Chaque parent pourra ou devra trouver une méthode selon sa propre sensibilité et celle de son enfant, comme l'a vécu Rupert Isaacson, pour qui le contact avec la nature et les animaux a été et est primordial. Il a d'ailleurs créé au Texas la fondation Horse Boy, une ferme équestre pour enfants autistes, et organise aussi des stages en Europe.
(voir www.horseboyfoundation.org).

Il ressort ainsi de nombre d'expériences vécues, que le contact avec des animaux vivant en société ou en groupe est bénéfique à l'autiste. Les chevaux, les dauphins, les chiens... Rupert Isaacson évoque ses entretiens avec Temple Grandin, professeur de Sciences animales à l'université du Colorado, elle-même autiste, pour qui « chevaux et autistes pensent tous deux par images, ce qui explique leur facilité à communiquer, à se connecter ou se rapprocher ».

Une autre approche a été adoptée par l'Association de loi 1901 « Répit France » dont le leitmotiv comme son nom le laisse supposer, est « Du répit pour les parents d'enfants autistes... ». Cette association propose aux parents des solutions d'accompagnement personnalisées afin de favoriser l'équilibre au sein de la cellule familiale et le maintien de la famille et de l'enfant dans la vie sociale. Le site internet de l'association http://repitfrance.monsite-orange.fr/index.html est réduit à sa plus simple expression, mais propose, au moyen d'une fiche de demande d'intervention, de venir en aide aux parents qui ont besoin d'assistance, de temps...

Dans les faits et la vie de tous les jours, ce sont les parents ou les familles qui assurent la gestion quotidienne de leur enfant, du jeune adulte ou aussi de l'adulte autiste, car il n'y a pas que des enfants autistes loin s'en faut, et cette charge, que ce soit pour les gestes les plus élémentaires de la vie, les déplacements, l'éducation, les devoirs, les repas ou les activités de loisirs, est lourde. Cet accompagnement de tous les instants est épuisant physiquement et moralement. Les parents ont besoin d'avoir du temps pour eux-mêmes, pour se reposer, se ressourcer, se distraire, mener une vie professionnelle satisfaisante afin d'assurer une présence de qualité auprès de leur enfant. L'autiste, de son côté, a besoin de sortir de la maison, de faire des activités, des sorties pour être en contact avec d'autres personnes de son âge.

L'association propose un service d'aide à domicile, d'accompagnement sur les lieux de loisirs ou jusqu'aux lieux d'intervention, mais ce n'est qu'un début. Dans un futur proche, Répit France souhaite proposer des services d'accueil en soirée, en fin de semaine et souhaite organiser des séjours en centres de vacances. En outre, afin de faciliter l'insertion en milieu ordinaire des jeunes adultes autistes engagés dans des formations professionnelles, l'association formera des « référents handicap » chargés de l'accompagnement au sein des entreprises.

Peut-être un rapprochement avec d'autres associations comme celle de Rupert Isaacson serait bénéfique ? L'Union c'est aussi la Force.

Je remercie Anne pour l'interview qu'elle a bien voulu m'accorder m'éclairant (un peu) sur la maladie, Elza qui m'a présenté la cause défendue par l'association Répit France et Rupert Isaacson, dont l'expérience personnelle ouvre de vastes horizons dans la compréhension et l'amélioration du traitement de l'autisme et qui m'a permis d'utiliser ses photos afin d'illustrer mon propos.